Il Testo unico “Disposizioni per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani” è stato definitivamente approvato. Una grande conquista per le persone con malattia rara e per la società tutta. Ma cosa cambia d’ora in poi nel quotidiano dei pazienti e delle famiglie? Cosa va a modificare, ad introdurre, ad innovare, a migliorare la Legge? Se ne parla giovedì 25 novembre 2021 alle 15.00 nel 31° meeting scientifico online organizzato dal CNMR-UNIAMO
alla presenza di Silvio Brusaferro, Presidente dell’ISS, dell’On. Fabiola Bologna, e della Sen. Paola Binetti, “madrine” della Legge. Moderano Domenica Taruscio, Direttore del Centro Nazionale Malattia Rare dell’ISS, e Annalisa Scopinaro, Presidente di UNIAMO.
Uno spazio sarà dedicato alle domande dei partecipanti.
A moderare l’incontro Domenica Taruscio, Direttore del CNMR dell’ISS, e Annalisa Scopinaro, Presidente di UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare