Le buone pratiche rappresentano una risorsa importante per sopperire la mancanza di disponibilità. Nel caso delle malattie rare, possono divenire determinanti nella messa a punto di soluzioni e strumenti utili ad agevolare la vita quotidiana.
Per questo, l’Istituto Superiore di Sanità e il Ministero della Salute hanno lanciato il BandoScienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare.
Il progetto, coordinato dal Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR), è rivolto a cittadini, scuole, associazioni, ricercatori e istituzioni, per contribuire tutti insieme a migliorare la vita delle persone e delle loro famiglie, attraverso la proposta e la condivisione di strumenti, idee ed esperienze.
Le prime idee e proposte concrete, utili per affrontare le piccole e grandi difficoltà delle sfide quotidiane che si trova a dover affrontare una persona con malattia rara (circa 2 milioni di persone in Italia, di cui il 70% in età pediatrica) sono già online (Progetti | #rarinsieme (scienzapartecipata.it) e verranno presentati direttamente dagli autori mercoledì 23 novembre dalle 18 alle 19.30 in un webinar dedicato.
Info e prenotazioni: Progetto Scienza Partecipata