Una ricerca e un’esperienza immersiva esplorano l’immaginario metaforico delle persone con tumore per favorire la creazione di un linguaggio comune in Oncologia tra specialisti, pazienti e caregiver.

È un mondo straordinariamente ricco di immagini – e di senso – quello descritto dall’indagine Metafore in Oncologia condotta da Eikon Strategic Consulting Italia, che ha analizzato le metafore associate alle patologie oncologiche utilizzate in oltre 2.500 storie personali di malattia condivise dai pazienti sui social e in oltre 100.000 articoli online. La ricerca è stata realizzata nell’ambito de “Il senso delle parole”, la campagna promossa da Takeda Italia con il sostegno di AIL, AIPaSiM, Fondazione Paola Gonzato-Rete Sarcoma ETS, Salute Donna ODV e WALCE, per favorire la creazione di un linguaggio comune in Oncologia tra specialisti, pazienti e caregiver.
L’indagine sulle metafore è un nuovo capitolo nell’esplorazione delle parole chiave della relazione di cura avviata con la pubblicazione del Dizionario Emozionale, che analizza le 13 parole più frequenti utilizzate da oncologi, pazienti e caregiver, curato da Giuseppe Antonelli, Professore Ordinario di Linguistica italiana, Università degli Studi di Pavia.

«La metafora è uno strumento di amplificazione delle nostre parole. È un modo di evocare cose, persone, concetti attraverso immagini che creano associazioni mentali e dunque amplificano la nostra percezione emotiva- afferma Giuseppe Antonelli -. La meta-fora è, etimologicamente, un trasferire il discorso su un altro piano: una sorta di meta-verso esperienziale creato con le parole.

Ma proprio perché la metafora è uno strumento potente, bisogna stare attenti a come la si usa, valorizzando quelle più funzionali a rendere in modo positivo e collaborativo il processo della cura, come quella del viaggio a cui, dopo lo sconforto iniziale per le terapie proposte, si associano la fiducia nei medici, la scoperta di una resistenza e di una capacità di sopportazione insperate».

La ricerca di Eikon ha identificato 640 metafore diverse che raccontano la crisi ma anche la reazione, il supporto e il percorso di trasformazione generato dalla malattia. Emerge una prevalenza della metafora bellica, nonostante gli studi scientifici la considerino spesso controproducente. Metafore quali battaglia da vincere, nemici invasori in riferimento alle cellule tumorali, sono una risorsa espressiva di uso immediato per affrontare la malattia, soprattutto subito dopo la diagnosi. Ma il linguaggio bellico rischia di rafforzare una visione eroica della malattia che non si adatta alla varietà di esperienze e di esigenze espressive che mostrano le storie personali.

Ad alimentare l’immaginario personale e collettivo della malattia contribuiscono anche i media: l’analisi dell’uso delle metafore condotta su 100.000 articoli relativi a patologie oncologiche nelle testate online generaliste e di salute, ha fatto emergere un panorama molto più ristretto con 58 metafore diverse che ruotano prevalentemente intorno alla guerra, con un accento sulla forza, la vittoria e la sconfitta. La ricerca chiama in causa la responsabilità semantica dei giornalisti nella scelta delle metafore con cui raccontare la patologia oncologica, con la consapevolezza che si possono facilmente rafforzare vissuti negativi di sofferenza e fallimento.

«Le metafore hanno un ruolo chiave nell’efficacia simbolica di un percorso di cura: costruiscono le modalità con cui si rendono visibili sintomi, aspettative, risorse che non riuscirebbero ad essere condivisi in altro modo e che sfuggono anche ai più sofisticati strumenti diagnostici – afferma Cristina Cenci, Senior Partner, Eikon Strategic Consulting –. Le metafore possono essere appropriate o inappropriate a seconda che mobilitino risorse positive o alimentino paure, fantasmi o un senso di incapacità o fallimento. Per questo è importante fare una riflessione ampia sull’utilizzo della metafora in oncologia, mirata a valorizzare tutte le risorse dell’immaginazione e del linguaggio, per una appropriatezza simbolica e non solo farmacologica della cura».

 «Il mio compito nella ricerca è stato quello di individuare categorie significative che potessero raggruppare metafore ricorrenti nelle storie prese in esame – racconta Sandra Pierpaoli, psicoterapeuta e artiterapeuta – . La prima sfida è stata quindi quella di muovermi in un universo estremamente ricco dal punto di vista espressivo, alla ricerca di una mappa che potesse fornire chiavi di lettura utili, che non banalizzassero la profondità dei vissuti dei pazienti, ma che allo stesso tempo consentissero anche di misurarne la ricorrenza : un lavoro complesso proprio perché riferito alla complessità delle fasi della malattia, delle emozioni da questa sollecitate e delle percezioni spesso molto ambivalenti riguardo a se stessi, alla malattia e alle cure».

La grande varietà di metafore rilevate dalla ricerca – molte delle quali specifiche e uniche – sottolinea ancora una volta come i significati e gli impatti della malattia siano diversi per ogni paziente. L’ascolto attivo della narrazione della persona è fondamentale per la scelta del linguaggio metaforico più adatto. Ma anche un’esperienza immersiva nell’impatto delle metafore potrà aiutare in futuro chi cura il tumore e chi lo racconta – professionisti sanitari e giornalisti – a sviluppare una consapevolezza maggiore degli effetti cognitivi ed emotivi di questa risorsa linguistica Per questo, i risultati dell’indagine Eikon sulle metafore in oncologia sono stati trasformati dall’artista Francesca Fini nel “Metaverso dei Mondi Metaforici”, che attraverso la realtà virtuale consente di capire l’immaginario dei pazienti con un minore sforzo cognitivo ed un maggiore coinvolgimento emotivo.

Il metaverso si articola in quattro mondi indipendenti – sala d’aspetto, mondo delle metamorfosi, mondo della guerra, mondo del viaggio – connessi tra loro concettualmente e virtualmente attraverso portali posizionati alla fine di ogni percorso. I mondi richiamano le fasi narrative emerse nelle storie: crisi, reazione, supporto, trasformazione e l’insieme dei vissuti connessi a queste fasi. A guidare l’esplorazione sono voci fuori campo che accompagnano l’Avatar scelto dagli utenti lungo la scoperta degli oggetti in cui si cristallizzano le Metafore.

«Con la ricerca sulle metafore aggiungiamo un tassello importante al percorso iniziato nel 2020 con la campagna IL Senso delle Parole, nata per dare ascolto ai bisogni psico-sociali delle persone che affrontano un tumore e costruire strumenti concreti a sostegno di medici, pazienti e caregiver – conclude Stefano Sommella, Oncology Country Head di Takeda Italia. Vogliamo e possiamo fare la differenza attraverso un approccio che considera la persona nella sua interezza: non solo la sua malattia, ma anche il contesto socio-assistenziale e organizzativo, il suo vissuto e la sua psiche. La ricerca presentata oggi e l’esperienza immersiva offrono la possibilità di costruire nuovi strumenti a supporto del percorso di cura e Takeda sarà al fianco di quanti vorranno collaborare per la loro realizzazione».

 

Il sito www.ilsensodelleparole.it ospita tutte le risorse narrative della campagna:

• Il trailer dei Mondi Metaforici nel metaverso
• Il podcast in due serie, una dedicata ai significati di sei delle parole del Dizionario Emozionale, e l’altra che racconta esempi di dialogo tra oncologi, pazienti e caregiver in sei specifiche patologie oncologiche;
• Il Dizionario Emozionale, atlante delle 13 parole più utilizzate nella relazione di cura tra medico, paziente e caregiver;
• Sei libretti, in formato “millelire”, con le storie ispirate alle parole contenute nel Dizionario.