Inizia con un lungo articolo a firma di Silvio Brusaferro, Presidente dell’Istituto Superiore di Sanità, il numero 24 di RaraMente, la Newsletter dedicata alle Malattie Rare.” “Il Testo Unico sulle malattie rare è finalmente Legge di Stato – scrive Brusaferro -. Nel corso di un iter durato tre anni e mezzo – di cui due attraversati, anzi ‘complicati’ da una pandemia che tutti ha messo alla prova ma che ha disorientato i pazienti rari più di altri – la collaborazione trasversale tra forze parlamentari, istituzioni e associazioni di pazienti, in nome di un bene maggiore e comune, ha dato i suoi frutti. Continue reading
Il Testo unico “Disposizioni per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani” è stato definitivamente approvato. Una grande conquista per le persone con malattia rara e per la società tutta. Ma cosa cambia d’ora in poi nel quotidiano dei pazienti e delle famiglie? Cosa va a modificare, ad introdurre, ad innovare, a migliorare la Legge? Se ne parla giovedì 25 novembre 2021 alle 15.00 nel 31° meeting scientifico online organizzato dal CNMR-UNIAMO Continue reading
Si terrà presso il LAC di Lugano il 26 e 27 novembre 2021 il primo forum svizzero intitolato “Cultura e Salute – alleanza per un futuro sostenibile”, parte di un progetto scientifico triennale che mira ad approfondire la sinergia tra arte e benessere. Una maggiore alleanza tra queste due realtà, apparentemente lontane, può portare a condizioni di vita migliori, dentro e fuori le strutture sanitarie e i luoghi di cura: questa è la consapevolezza, supportata da numerosi studi internazionali, che ha dato il via a questo primo forum scientifico, in cui verranno presentate le ricerche e le buone pratiche e verrà approfondito il dibattito grazie anche all’intervento di esperti.
Giovedì 11 e venerdì 12 novembre si svolgerà per la prima volta in Italia, a Milano, la sesta edizione internazionale di Frontiers Health, uno dei principali eventi a livello mondiale dedicato all’innovazione in ambito sanitario, farmaceutico e digitale. Per l’evento di quest’anno è stato nuovamente scelto il formato ibrido: sarà infatti possibile partecipare sia online da remoto che in presenza, nella splendida cornice di Palazzo Castiglioni, edificio che rappresenta il “manifesto” artistico dell’Art Nouveau nel cuore del capoluogo lombardo.
Gli investimenti in sanità digitale sono un tema centrale negli scenari di evoluzione dei sistemi sanitari nazionali in Europa dopo l’impatto della pandemia. Per guidare e monitorare questi investimenti è fondamentale applicare delle metriche di misura della maturità digitale nelle strutture sanitarie e nei sistemi regionali. Questo tema sarà discusso nel corso dell’evento partendo dall’esperienza internazionale di HIMSS nei modelli di misurazione della maturità digitale in sanità, passando poi a contributi di sistemi regionali italiani e di singole strutture sanitarie. La tavola rotonda finale permetterà di confrontare i diversi punti di vista, integrando anche l’apporto di alcuni industry partner della HIMSS Italian Community.
Una premessa: quello che leggerete non vuole arrivare come un messaggio di protesta o reclamo. Non sarebbe il luogo adatto per ospitarlo. Al contrario, vuole offrire spunti di riflessione sulle sfide della sanità digitale, a partire non da grandi modelli ma da una storia di ordinaria vita quotidiana. Per questo, anche se il racconto si basa su un’esperienza personale, cercherò di conservare un distacco ironico.
La nostra piccola storia riguarda una coppia e un importante Policlinico della Regione Lazio. In seguito a una brutta caduta, Giorgio ha una lussazione alla spalla e deve eseguire una radiografia e una visita ortopedica di controllo. Il viaggio inizia con un foglio cartaceo del pronto soccorso in cui è riportato un numero di telefono per la prenotazione della visita, con raccomandazione di prenotarla il prima possibile. Il numero è ininterrottamente occupato e fin qui la storia è piuttosto banale e ricorrente.
Arianna che crede che come il filo nel labirinto, il digitale sia la chiave per semplificare ed aumentare l’accesso ai servizi, cerca lumi sul sito salutelazio.it. Un sito che è stato effettivamente un punto di riferimento per la vaccinazione, con un sistema di prenotazione chiaro ed efficace. L’ottimismo digitale di Arianna è quindi più che giustificato.
La promozione della salute mentale è diventata un obiettivo fondamentale da perseguire per l’Europa, come chiaramente sostenuto nel Piano d’azione Europeo per la salute mentale redatto nel 2013.
Questo piano d’azione è guidato da valori quali l’equità, dunque l’opportunità di ottenere la migliore condizione possibile di benessere e un’assistenza adeguata e proporzionata alle esigenze di ciascuno, l’empowerment delle persone, favorendo l’indipendenza e la consapevolezza di sé e l’efficienza dei sistemi sanitari.
Partendo da questi propositi e facendo riferimento al tema della giornata mondiale della salute mentale 2021, il focus di questa sessione sarà relativo alle disuguaglianze nelle sue molteplici forme e alle disparità nell’accesso ai servizi di trattamento. L’impegno è quello di promuovere un nuovo senso di responsabilità volta a favorire giustizia sociale e cultura dell’equità.
Leggi il programma completo: Forum Sistema Salute
da 11:00 a 12:15
One Health significa riconoscere che la salute dell’uomo non può prescindere dal benessere dell’ecosistema nel quale viviamo. Ma per la salute dell’uomo sono le donne ad avere un ruolo sempre più centrale nella filiera della salute: basti pensare alla crescita delle donne nei ruoli dirigenziali all’interno dell’OMS – oggi occupano il 60% delle posizioni di alto livello1 – o nel SSN dove dal 2008 ad oggi le donne DG sono aumentate dall’8,5 al 18,2%2 (quando nella PA la presenza femminile ai vertici è al 14,4%).
È altrettanto evidente che l’innovazione digitale è una delle leve che può permettere una proficua collaborazione tra i diversi mondi – salute dell’uomo, tutela dell’ambiente, benessere animale – affinché si impostino strategie comuni basate su scambi informativi continui e processi collaborativi e condivisi. In questo la sensibilità e le capacità tipiche del mondo femminile ben si sposano con la necessità di accorciare le distanze nella ricerca e negli ambiti di applicazione della One Health, superare le resistenze al digitale tra i professionisti e gli utenti, favorire la collaborazione tra pubblico e privato, impresa e istituzioni.
Tali elementi – accanto allo sviluppo di competenze specifiche per lo sviluppo di soluzioni digitali e alla definizione di processi di governo dell’innovazione – sono imprescindibili per la reale attuazione del paradigma One Health e in questo le Donne Protagoniste possono fare la differenza nei luoghi dove le decisioni vengono assunte e avere un impatto sulla collettività. Non si tratta (solo) di rivendicare la parità di genere ma di riconoscere che le doti femminili di fare rete, di confrontarsi e di ascoltare sono decisive quando si tratta di innovare, ovvero di indurre un cambiamento, a maggior ragione in un settore come quello sanitario dove la trasformazione digitale incide sia sull’efficienza di gestione del Servizio Sanitario Nazionale che sull’efficacia dei servizi, migliorando il rapporto tra paziente e sanità. Queste sono le sfide che attendono le donne in sanità e sulle quali nei prossimi anni si giocherà la capacità di attuare pienamente il paradigma della One Health per una salute globale e digitale.
Per saperne di più (in continuo aggiornamento): Le donne nella Digital Health
Si svolgerà in presenza il 28 e 29 ottobre, lo Speciale Donne Protagoniste in Sanità al Forum Sistema Salute 2021, presso la Leopolda di Firenze. Talk show e interviste che vedranno l’intervento di numerose ospiti nazionali e internazionali. Tra i temi che verranno affrontati digitale e green, territorio e inclusione sociale, professioni sanitarie e un confronto sulla Missione 6 del PNRR. Da segnalare l’intervista alla Principessa Soraya Malek d’Afghanistan.
Leggi il programma su Protagoniste.it
Al via la seconda edizione del festival delle Medical Humanities ideato dal Centro studi Medical Humanities di Alessandria. La seconda edizione, dedicata a “Iconografia della salute” sarà ricca di ospiti di livello nazionale, con interventi online ed eventi in presenza.
A partire dal 19 ottobre, dedicata alle “persone“, ossia pazienti e operatori di cura: i lavori saranno aperti da Paolo Mazzarello, storico della Medicina all’Università di Pavia, in dialogo con Alessandro Bargoni, Paola Villani, Franco Lupano e Maria Teresa Monti.
Il 20 ottobre sarà dedicato all’impatto dell’ambiente e dei luoghi di cura sulla salute umana: a discuterne Stefano Capolongo e Angelo Tanese, firmatari dell’Italian urban health declaration, documento che promuove le città come ambienti promotori di salute. Insieme a loro Monica Botta, Marco Invernizzi, Sonia del Medico ed Elena Franco.
Il 21 ottobre, invece, sarà dedicato alla narrazione come strumento di cura, mentre il 22 ottobre sarà dedicato al sapere, alle fake news e all’engagement del paziente. Tutti gli interventi saranno disponibili in diretta sulla pagina Facebook e sul canale YouTube dell’Azienda ospedaliera di Alessandria.
Accanto agli incontri virtuali, questi gli eventi in presenza: la mostra di Elena Franco “Ars Curandi”, con una ricerca sugli antichi ospedali in Italia e in Europa; la mostra organizzata da Ciso Piemonte sui medici, in collaborazione con il Fondo Ambiente Italiano; gli appuntamenti realizzati con la Biblioteca Civica di Alessandria per la promozione delle cinquecentine, e poi la memoria di Nadia Presotto, artista deceduta a causa del mesotelioma, che ha raccontato in un libro la sua storia.
Il link per il programma completo del Festival: ospedale.al.it/festival-delle-medical-humanities-iconografia-della-salute.