Oltre 35mila segnalazioni di nuove diagnosi nel 2022, più di 5400 chiamate al Numero Verde
Dall’uso dell’intelligenza artificiale per aiutare i pazienti ai dati delle segnalazioni al Registro Nazionale, agli aspetti legati alla nutrizione alle attività sullo screening neonatale esteso, senza dimenticare il contributo che le ‘health humanities’, che uniscono la scienza medica alle arti e alle scienze umanistiche per creare una visione più completa della salute, possono dare alle persone che vivono con la malattia. Sono solo alcuni dei temi trattati oggi durante il Convegno “Istituto Superiore di Sanità e UNIAMO per la giornata per le malattie rare” organizzato dall’Iss e dalla Federazione delle associazioni di pazienti in vista della giornata mondiale che si celebra il 29 febbraio. Durante l’evento sono stati annunciati anche i vincitori del concorso ‘Rare Reels, organizzato da ISS, UNIAMO, Agenzia Italiana Gioventù e All Digital per sensibilizzare i più giovani sul tema
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Indagare la disparità di genere nell’ambito della salute e della ricerca scientifica. È questo il tema su cui si focalizza la nona edizione del Libro bianco sulla salute della donna, realizzato da Fondazione Onda con il contributo incondizionato di Farmindustria, presentato oggi Senato in una conferenza stampa su iniziativa della senatrice Maria Domenica Castellone. Il volume, intitolato quest’anno “Verso un’equità di genere nella salute e nella ricerca”, vuole offrire numerosi spunti per superare le molte diseguaglianze in ottica di genere, che la sindemia da Covid – 19 e la crisi internazionale hanno acuito. Applicare un approccio di genere nella ricerca e nei percorsi di cura è importante, infatti, non solo per migliorare la comprensione dei fattori determinanti la salute e la malattia, ma anche per garantire una maggiore equità di accesso alle cure e una medicina focalizzata sulle caratteristiche specifiche del paziente, contribuendo a rafforzare la centralità della persona. Continue reading
Più voci, più rappresentative, più scientifiche, per fotografare tutta l’esperienza di vita e convivenza con la malattia dei pazienti, sia quelli informati e formati, sia dei meno esperti, perché saranno proprio loro a essere punto chiave della ricerca d’eccellenza. Il coinvolgimento dei pazienti nella ricerca non dovrebbe essere solo un esercizio scientifico, ma una pratica integrata che riflette la diversità delle loro esperienze, contribuendo così a un progresso significativo nella scienza e nella salute.
Monitorare la qualità di vita nel percorso oncologico. È l’obiettivo di un progetto multicentrico di telemonitoraggio per misurare l’impatto bio-psico-sociale delle terapie e raggiungere l’obiettivo sancito dal Piano nazionale della cronicità del 2016 di integrare il piano assistenziale con il progetto esistenziale: per la prima volta, l’ascolto e l’analisi dell’impatto delle terapie orali integra i Proms (Patient-Reported Outcomes Measures) con le metodologie della medicina narrativa.
Si chiama Pemoral – Percorso di Person Based Care (PbC) nella cura del tumore alla mammella in trattamento con terapie orali, e coinvolge 4 centri in zone diverse del territorio italiano: Fondazione Policlinico universitario Gemelli di Roma; Ospedale Sacro Cuore Don Calabria Irccs di Negrar di Valpolicella (Verona); Presidio ospedaliero Annunziata dell’azienda ospedaliera di Cosenza; Azienda Ospedaliera Carlo Poma di Mantova. Il progetto – si legge in una nota – è realizzato con il contributo non condizionante di Novartis Farma Spa e il patrocinio di Simen-Società italiana di medicina narrativa. Pemoral – riferisce la nota – è un percorso di medicina narrativa digitale, sviluppato dalla Pmi Innovativa Dnm Società Benefit Srl sulla piattaforma DnmLab, già utilizzata in vari studi condotti dal 2017 all’Ifo di Roma, con pazienti in trattamento radio e chemioterapico (Ameno e Amenart) e pazienti affetti da sarcoma (Amenas).
Narrazioni digitali: pratiche e sfide. Su questo tema si snoderà la sesta lezione del corso “Parole che curano”, lunedì 4 dicembre al Campus est di Lugano (inizio alle 18, con ingresso libero). Il corso è promosso dalla Facoltà di scienze biomediche dell’Università della Svizzera italiana (USI) con la Divisione Cultura della Città di Lugano e con IBSA Foundation per la ricerca scientifica, e con la collaborazione artistica del LAC (Lugano Arte e Cultura).
Relatrice della serata sarà Cristina Cenci, antropologa, senior partner dell’Istituto di ricerca Eikon e fondatrice della Digital Narrative Medicine (DNM), una piattaforma digitale per l’applicazione di metodologie narrative nei percorsi assistenziali. «Questo strumento – spiega Cenci – vuole rispondere a un’ingiustizia epistemica (come si dice in termine tecnico, cioè legata alla sfera della conoscenza, ndr), ovvero al fatto che quando entrano in un percorso di cura le persone non sono messe nella condizioni di valorizzare il proprio patrimonio di conoscenze e i propri bisogni. Se non vengono applicati “modelli narrativi” della cura, le parole del malato rischiano di essere considerate di minor valore rispetto a quelle del curante».
Le tecnologie migliorano il percorso di cura e sono in grado di generare un impatto positivo sulla salute del paziente. A questo risultato l’umanità è giunta grazie al lavoro della ricerca. Ora spetta alle società e ai sistemi sanitari di integrare al meglio gli strumenti più innovativi. Alla conferenza internazionale Frontiers Health 2023, promossa a Roma da Healthware group (dall’8 al 10 novembre), più di 200 relatori provenienti o in collegamento da ogni parte del mondo hanno raccontato la propria esperienza nel settore. Per alcune aree del mondo, come il Nord America, l’introduzione della telemedicina e delle terapie digitali sono già codificate e regolamentate, per altre, il processo comincia ora. Nel panorama globale, l’Italia fa la sua parte, così come è stato illustrato durante l’Italian Summit, uno dei numerosi side events, organizzati in collaborazione con alcuni partner della conferenza.
Grande successo di partecipazione e stimolante confronto tra esperti nazionali e internazionali di innovazione e salute digitale per la conferenza globale Frontiers Health
- Più di 1300 esperti in rappresentanza dell’ecosistema innovazione salute si sono incontrati dall’8 al 10 novembre a Roma, presso l’Auditorium della Tecnica, e online per discutere i temi cruciali per il futuro della salute
- Il valore di aver ospitato, nel contesto dell’evento globale, l’Italian Summit con la partecipazione del Ministro della Salute e altri rappresentanti del mondo istituzionale, accademico, industriale, assicurativo, associativo e imprenditoriale
- L’annuncio in anteprima dell’accordo quadro tra FIMMG e la startup Paginemediche per la digitalizzazione del rapporto medico-paziente
Roma e Salerno, 15 novembre 2023 – Con oltre 1000 partecipanti in presenza e più di 300 da remoto, la conferenza globale Frontiers Health 2023 si conferma come una delle più importanti occasioni di confronto tra imprenditori, professionisti ed esperti di settore provenienti da tutto il mondo per conoscere i principali trend e le soluzioni tecnologiche più innovative in ambito healthcare.
Le frontiere in sanità possono diventare i luoghi dove gli sforzi di oggi, in ricerca e tecnologia, raggiungono nuovi successi domani per la vita dei pazienti. A ricordarlo in apertura dell’evento internazionale Frontiers health, in programma a Roma fino al 10 novembre, è il ceo e fondatore di Healthware group, Roberto Ascione.
“Nella lingua inglese – afferma Ascione – la parola frontier può essere intesa sia come il confine fra due Paesi sia come il confine tra ciò che sappiamo e ciò che non sappiamo. Con questa consapevolezza dobbiamo continuare a lavorare nel settore per dare risposte alle domande”. Un esempio di ciò che la ricerca può offrire ai pazienti e alle loro famiglie lo offre Silvia Cerolini, mamma di Vicky, che parla della organizzazione che ha fondato, “Eyes on the future”, per dare un futuro a chi è affetto da malattie rare come la RDH12 che ha colpito alla retina sua figlia e che la sta rendendo lentamente non vedente. Grazie all’alleanza globale, creata negli ultimi sei anni, l’organizzazione ha dato avvio a diverse linee di ricerca per lo sviluppo di nuove terapie.
Apre a Roma mercoledì 8 novembre l’ottava edizione della conferenza globale Frontiers Health 2023, uno tra i più importanti appuntamenti internazionali sul tema dell’innovazione nell’ambito della salute.
Per tre giorni, all’Auditorium della Tecnica di Roma si alterneranno conferenze, incontri e tavoli di lavoro, che porteranno i principali stakeholder della sanità italiana e globale a confrontarsi sui temi più caldi del post pandemia. Tra gli argomenti che verranno affrontati in questa edizione vi sono: cure digitali, innovazione nella ricerca biomedica, impatto dell’intelligenza artificiale sul settore salute, nuovi spazi di cura, innovazione digitale nelle aziende farmaceutiche, interazioni tra realtà aumentata e robotica, equità sociale, innovazione nell’assistenza domiciliare. Cristina Cenci, antropologa e fondatrice del Center for Digital Health Humanities e di Digital Narrative Medicine, sarà Ambassador di #FH23 e modererà il panel dedicato alla OneHealth (Embracing OneHealth, 8 novembre ore 2:30PM)
Esiste una costante che lega tutte le edizioni di Frontiers Health che si sono susseguite dal 2017 fino a quella dello scorso anno: la grande attenzione che è stata sempre dedicata alle digital therapeutics.
Infatti, l’edizione della conferenza globale che si è tenuta nel 2017 ha ospitato la premiere europea della Digital Therapeutics Alliance. Da allora, il capitolo delle terapie digitali è stato uno dei temi portanti dell’evento.
Proprio grazie all’impegno che è stato offerto nella divulgazione e nell’aggiornamento delle informazioni relative all’evoluzione delle terapie digitali in questi ultimi anni, Frontiers Health è diventata un punto di riferimento in questo specifico ambito. Non deve, quindi, sorprendere che il prossimo 10 novembre la Conferenza Globale, che si terrà a Roma, ospiterà il primo Digital Medicine & DTx Global Policy Summit, organizzato da Healthware Group e Digital Therapeutics Alliance, in collaborazione con APACMed.