OECI 43 Oncology Day 2021: “Promoting Innovation And Quality For Patients”

Conferenza scientifica
L’evento virtuale tenutosi a Milano – 16 giugno 2021

Ogni anno le diagnosi di cancro interessano quasi 4 milioni di cittadini europei. È la seconda causa di morte in Europa: nel precedente anno ha causato più di 1,3 milioni di vittime. Una cifra altissima destinata a crescere. La pandemia di COVID dovrebbe contribuire a peggiorando anche le cifre.

È solo lavorando insieme, ascoltandosi gli uni gli altri e intraprendendo azioni concrete, in sinergia tra loro, che si può, e si potrà, rispondere sempre più efficacemente alle complesse e sfaccettate esigenze di trattamento, cura e ricerca contro il cancro. Allo stesso tempo, anche le richieste dei pazienti guariti devono essere prese in considerazione. È necessario sostenerli calmando le loro paure, offrendo le migliori procedure riabilitative e aiutandoli a reintegrarsi facilmente nel cammino sociale e familiare. Come afferma il Commissario UE per la salute e la sicurezza alimentare: “Nessun paese da solo ha la conoscenza e la capacità di trattare tutte le condizioni rare e complesse”.

Proprio in questo senso l’OECI intende essere forza partecipativa ed attiva nelle iniziative europee presenti e future. Al fianco di OECI la Fondazione IRCCS – Istituto Nazionale dei Tumori – Milano sostiene da sempre le iniziative messe in campo, nella convinzione che la collaborazione e il networking intensivo tra gli istituti oncologici siano essenziali per affrontare la complessa sfida posta dal cancro ai pazienti, agli operatori sanitari e alla società.

Ospite dell’evento, che ha visto un fitto ed intenso programma di conferenze, anche Maria Cecilia Cercato – dirigente medico, oncologo ed epidemiologo, presso il Servizio di Epidemiologia e Registro Tumori dell’IRCCS Istituto Nazionale Tumori “Regina Elena”– Istituti Fisioterapici Ospitalieri (IFO), di Roma – con il talk dal titolo “Tools for a more Personalized Oncological Care: from Digital Narrative Diaries to a Community Sharing Digital Space”, nell’ambito della Sessione dedicata alla ricostruzione del percorso di cura del paziente.

Per i centri OECI infatti, i pazienti sono soggetti attivi, in grado di apportare una prospettiva diversa e preziosa, che arricchisce il processo di miglioramento della qualità delle cure negli ospedali.

La chiave per ricostruire un’assistenza sanitaria più resiliente e un sistema che abbia al centro la persona si trova nel favorire una alleanza con il paziente, sempre più coinvolto, e nella valutazione della qualità del percorso di cura contro il cancro, sia nei centri e che nelle reti di sostegno.

La medicina narrativa – focus dell’intervento della Dott.ssa Cercato – “rafforza la pratica clinica con le competenze narrative per riconoscere, assorbire, interpretare e commuovere le storie di malattia: aiuta medici, infermieri, assistenti sociali e terapisti a migliorare l’efficacia delle cure attraverso lo sviluppo dell’attenzione, della riflessione, della rappresentazione e affiliazione con pazienti e colleghi” – (Rita Charon .“Narrative Medicine: Honouring the Story of Illness”. Oxford: Oxford University Press, USA 2006).

Per introdurre un approccio narrativo sistematico nella pratica clinica, è necessaria una formazione che migliori le capacità narrative tra i medici, insieme a un cambiamento nella loro prospettiva verso la cura.

Dal 2014 è stato avviato presso l’IRCSS Istituto Nazionale Tumori “Regina Elena” IFO un percorso narrativo basato su corsi di formazione per operatori sanitari, progetti di ricerca e incontri formativi*. Nel 2019 è stato costituito e deliberato formalmente il Gruppo di Lavoro istituzionale per la Centralità del Paziente. È un team transdisciplinare multiprofessionale che comprende medici, infermieri, tecnici sanitari, psicologi, bibliotecari e rappresentanti dei pazienti e volontari con l’obiettivo di definire e realizzare un programma di educazione e responsabilizzazione del paziente.

In questo quadro sono stati valutati nuovi strumenti digitali per una cura oncologica su misura.

Nel 2017 è stato avviato infatti uno studio pilota basato sull’utilizzo di un diario digitale (DNM- medicina narrativa digitale). DNMLAB è una piattaforma web-based per l’applicazione della narrazione nella pratica clinica.

I risultati di tale studio sono stati incoraggianti: hanno supportato il valore dell’integrazione delle narrazioni dei pazienti con i dati clinici. Il successo di tale intervento è però fortemente legato alla partecipazione dell’intero team di cura e ad un’adeguata organizzazione sanitaria.

Nel 2020, durante l’emergenza Covid19, attraverso la piattaforma DNMLAB, sono stati allestiti ambulatori digitali personalizzati per ogni unità IFO, in linea con il loro modello di cura. Le attività standard comprendono: moduli di raccolta dati da compilare da parte dei pazienti, caricamento di documenti e referti, messaggistica e videochat. Il sistema consente inoltre l’utilizzo di strumenti integrativi come il diario narrativo, questionari, video didattici e di creare stanze virtuali multidisciplinari in cui i casi clinici possono essere condivisi e discussi dai clinici.

A giugno 2021, 3220 pazienti hanno avuto accesso alla piattaforma e 174 operatori sanitari, provenienti da 24 unità medico-chirurgiche, sono stati coinvolti nell’attività di consulenza digitale.