Articolo di Cristina Cenci sul blog Digital Health, Nòva – Il Sole 24 Ore.

 

 

Articolo su Digital Health, Nova – Il Sole 24 Ore di Cristina Cenci

Parkinson Play è l’iniziativa ideata da Accademia LIMPE-DISMOV e AbbVie con Userfarm, la più grande community al mondo di film maker, per raccontare il Parkinson. Sono arrivati 70 spot in due mesi, da 8 paesi diversi.

Parkinson Play non è solo un progetto di comunicazione e di sensibilizzazione. E’ un lavoro collettivo di ascolto e di restituzione del vissuto della malattia e delle metafore che lo esprimono. E’ uno storytelling che non si limita a raccontare, sa prendersi cura, raccontando. Sa intercettare lo sguardo e l’ascolto di chi non conosce la malattia, ma sa anche alimentare le energie positive di chi ogni giorno vive e cura il Parkinson.

Luca Cefis di Userfarm sottolinea come, in questi video, un’esecuzione tecnica di alta qualità sappia concedersi un tono di voce imperfetto e tremante, tanto più efficace, quanto più lontano dalla mancanza di ‘rumore’ di uno studio di regia, e vicino alla quotidianità della persona con il Parkinson.

Per Fabrizio Greco, Ad di Abbvie: “I giovani videomaker hanno esplorato le strade dello storytelling e della metafora con risultati spesso sorprendenti ed emozionanti”. Non è usuale sentire un amministratore delegato parlare di storytelling e metafore, ancora meno sentirne parlare come di un elemento importante del percorso, “con il farmaco e non oltre il farmaco”.

Parkinson Play è anche l’occasione per andare oltre l’approccio riduttivo al web come fonte di informazione/disinformazione. Mostra invece la capacità di empatia narrativa di una community di creativi come Userfarm. Da una ricerca del Center for Digital Health Humanities su siti, forum e social network, la Malattia di Parkinson emerge come una malattia famosa ma, paradossalmente, ancora poco conosciuta, associata al diventare anziani, mentre invece colpisce molte persone ancora in età attiva, che in rete vogliono condividere la loro esperienza. Nel 77% delle conversazioni online è una condizione che coinvolge da subito tutti gli aspetti della propria vita quotidiana e di quella dei propri cari. Un quarto delle persone prova vergogna e tende ad isolarsi. Più che combattere “Mister Park”, un terzo di chi scrive online esprime il bisogno di riconoscimento e supporto, per convivere al meglio con la malattia. Non ci si sente supereroi pronti alla battaglia, ma persone in cerca del sostegno delle reti familiari, sociali, digitali e assistenziali nella gestione quotidiana di questo strano “inquilino interno”. Scrive una donna in un forum online:

«Quando mi dicono “tu sei forte” mi arrabbio un po’…..non sono forte anzi, ma questa è la mia vita e devo andare avanti… una mia amica mi chiama “la donna di bambù” perché sono esile ma non mi spezzo, ondeggio nel vento ma mi rialzo… beh direi che come definizione è azzeccata»

Il claim della campagna è: “Non essere un supereroe per vivere con il Parkinson” e come spiega Pietro Cortelli, neurologo, Presidente Accademia LIMPE-DISMOV: “L’obiettivo della campagna di sensibilizzazione Parkinson Play è duplice, da un lato arrivare al cuore di tutti per far riflettere sulle difficoltà che la malattia impone alle persone con Parkinson. Nello stesso tempo trasmettere il messaggio che partecipare attivamente e consapevolmente alla cura della propria salute – attraverso l’attività sportiva e una vita attiva, la riabilitazione e le terapie più avanzate – può fare la differenza nell’evoluzione della malattia e consente di restare indipendenti e avere una buona qualità di vita senza doversi trasformare in un supereroe.”

Tutti i 5 video selezionati dalla giuria raccontano la forza del saper convivere con “l’inquilino interno”, piuttosto che il rifiuto e la guerra. Mostrano il saper “rimanere alla guida”, come sottolinea il campione olimpico Juri Chechi, testimonial della Giornata Nazionale Parkinson 2016.

Ma quello che li rende ancora più efficaci, è proprio quello che li differenzia: il “saper rimanere alla guida” cambia moltissimo in ognuno degli spot. Può equivalere al brillare di una stella tremolante, a domare una motocicletta, a scoprirsi uno stile nuovo, a non spaventarsi di una mano che trema su una tela, a ondeggiare come la fiamma di una candela.

Come qualcuno scrive online: “Noi parkinsoniani abbiamo in comune la malattia ma ognuno ha il suo Park”.

Rispetto alle agenzie tradizionali, il coinvolgimento di una community di creativi facilita l’emergere di una molteplicità di vissuti e di metafore.

Durante l’evento di presentazione, Miss Park si agita in prima fila, ma il suo agitarsi non è disturbante, non spaventa. E’ riuscita con il tempo a farlo diventare una danza per chi la guarda. Una danza che l’esprime. E ci ricorda che la “diversità fa la differenza”. La diversità non raccontata, non ascoltata, diventa rifiuto e vergogna. Attraverso il racconto di Parkinson Play, la diversità diventa differenza di ogni parkinson, che significa di ogni persona, della sua identità, del suo percorso di cura, delle sue metafore.