Manca pochissimo al Rare Disease Day: la Giornata delle Malattie Rare si svolgerà il 29 febbraio, il giorno più raro che c’è.
UNIAMO, Federazione Italiana Malattie Rare, dà appuntamento a tutti presso il Centro Congressi Roma Eventi di Roma (Piazza della Pilotta 4) a partire dalle 9.30 e fino alle 16.30.
Oltre 35mila segnalazioni di nuove diagnosi nel 2022, più di 5400 chiamate al Numero Verde
Dall’uso dell’intelligenza artificiale per aiutare i pazienti ai dati delle segnalazioni al Registro Nazionale, agli aspetti legati alla nutrizione alle attività sullo screening neonatale esteso, senza dimenticare il contributo che le ‘health humanities’, che uniscono la scienza medica alle arti e alle scienze umanistiche per creare una visione più completa della salute, possono dare alle persone che vivono con la malattia. Sono solo alcuni dei temi trattati oggi durante il Convegno “Istituto Superiore di Sanità e UNIAMO per la giornata per le malattie rare” organizzato dall’Iss e dalla Federazione delle associazioni di pazienti in vista della giornata mondiale che si celebra il 29 febbraio. Durante l’evento sono stati annunciati anche i vincitori del concorso ‘Rare Reels, organizzato da ISS, UNIAMO, Agenzia Italiana Gioventù e All Digital per sensibilizzare i più giovani sul tema
Continue reading
Ha preso il via la nuova campagna di sensibilizzazione promossa da Sobi sull’Emoglobinuria Parossistica Notturna. L’Intelligenza Artificiale dà forma con le immagini al vissuto delle persone con EPN: una ‘traduzione’ innovativa delle parole e sensazioni di chi vive con questa malattia ematologica ultra-rara.
Quante volte non riusciamo a comunicare come ci sentiamo? A volte è molto difficile trovare le parole giuste per spiegare le nostre sensazioni; altre volte si ha il timore che gli altri non capiscano fino in fondo. Spesso le persone che convivono con una malattia affermano di non essere in grado di descrivere esattamente la loro condizione. E questo è ancora più vero per chi ha una malattia rara, i cui sintomi e segni sono spesso sconosciuti.
Presentati il 27 febbraio a Roma quattro dei 30 progetti dedicati al miglioramento della qualità di vita delle persone con malattia rara, realizzati da cittadini o pazienti, finora pubblicati su una specifica piattaforma. Si tratta di “Mano Moka”, “Stomycraft”, “Like your Home”, “RadioAidel22”. Il presidente Iss Silvio Brusaferro: “Così si innesca un circolo virtuoso tra cittadini e istituzioni”
Sono 30 i progetti finora pubblicati sul sito www.scienzapartecipata.it nell’ambito della call “Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattia rara”, promossa dal Centro nazionale malattie rare (Cnmr) dell’Istituto superiore di sanità (Iss) e finanziata dal ministero della Salute. Quattro sono stati presentati il 27 febbraio a Roma, alla vigilia del Rare Disease Day 2023, nel corso di un convegno co-organizzato dal Cnmr e da Uniamo – Federazione italiana malattie rare , svoltosi nella sala Zuccari di Palazzo Giustiniani.
Si svolgono nella sala Zuccari di Palazzo Giustiniani due eventi organizzati dal Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS) in collaborazione con UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare e con il Ministero della Salute, per il prossimo 27 febbraio 2023, in occasione del XVI Rare Disease Day: “Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare” e “Scienza e Arte insieme per le Malattie Rare”. Nel corso del convegno si svolgerà la cerimonia di premiazione della XV edizione del Concorso letterario, artistico e musicale “Il Volo di Pegaso”, che quest’anno ha come filo conduttore il tema della pace.
Appuntamento il 6 e 7 febbraio con la 15ma Conferenza ICORD, dedicata alle “Terapie geniche e cellulari: speranza e realtà dei progressi nella medicina rigenerativa. Un partenariato comunitario per ampliare l’accesso alle terapie geniche e cellulari” (Gene and Cell Therapies: Hope and Realities of Advances in Regenerative Medicine. un partenariato comunitario per ampliare l’accesso alle terapie geniche e cellulari).
I lavori si apriranno lunedì 6 febbraio alle ore 13:45 con il benvenuto di Domenica Taruscio, Presidente dell’ICORD e del Centro Nazionale per le Malattie Rare ISS, e proseguiranno, attraverso 6 sessioni dedicate, fino alle ore 17 di martedì 7 febbraio. Continue reading
Appuntamento mercoledì 7 dicembre a partire dalle 17 con il Webinar di Scienza Partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare. L’occasione è dedicata alla presentazione di 6 nuovi progetti proposti, che verranno presentati dagli stessi autori.
Moderano Domenica Taruscio, già Direttore Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR), Istituto Superiore di Sanità (ISS) e Ketty Vaccaro, Responsabile Area salute e welfare Fondazione Censis – Presidente del Comitato Scientifico del Progetto Scienza Partecipata Continue reading
C’è tempo fino al 1 dicembre per partecipare alla XV edizione de Il Volo di Pegaso, concorso letterario, artistico e musicale dedicato alle malattie rare. L’edizione 2022 ha come tema “La Pace”, valore prezioso di difesa e promozione dei diritti umani, di cui si comprende l’importanza solo quando viene a mancare, come in questo tragico momento storico.
Le opere in concorso per la XV edizione dovranno essere ispirate al tema della pace lasciando spazio a esperienze di vita, riflessioni e pensieri correlati al mondo delle malattie rare.
Le buone pratiche rappresentano una risorsa importante per sopperire la mancanza di disponibilità. Nel caso delle malattie rare, possono divenire determinanti nella messa a punto di soluzioni e strumenti utili ad agevolare la vita quotidiana.
Per questo, l’Istituto Superiore di Sanità e il Ministero della Salute hanno lanciato il BandoScienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare. Continue reading
Prorogato al 1 dicembre 2022 il termine per partecipare alla XV edizione de Il Volo di Pegaso,il concorso letterario, artistico e musicale ideato da Domenica Taruscio e promosso dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità. Il Concorso ha un duplice obiettivo: fornire spazi espressivi a persone con malattie rare, loro familiari e professionisti sanitari coinvolti; promuovere la conoscenza del complesso mondo delle malattie rare attraverso molteplici canali, consolidando il legame tra narrazione, nelle sue diverse forme, e promozione della salute.
L’edizione 2022 ha come tema “La Pace”, valore prezioso di difesa e promozione dei diritti umani, di cui si comprende l’importanza solo quando viene a mancare, come in questo tragico momento storico. Continue reading