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Tag Archives: malattie rare

Scienza Partecipata: pubblicati i primi progetti

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Sono stati pubblicati i primi contributi inviati al progetto “Scienza Partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare”. I Membri del Comitato Scientifico, presieduto da Ketty Vaccaro, hanno iniziato la valutazione dei progetti pervenuti da parte Associazioni di pazienti, pazienti, caregiver e altri.

La valutazione segue i criteri espressi nel Bando. I progetti che hanno già ottenuto l’assenso della maggioranza sono stati pubblicati sul sito. Continue reading

Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare: un progetto innovativo di Istituto Superiore di Sanità e Ministero della Salute

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È online il bando per il progetto “Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare”, coordinato dal Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell’Istituto Superiore di Sanità e finanziato dal Ministero della Salute. Cittadini, ricercatori, scuole, associazioni e istituzioni possono condividere idee operative, soluzioni, tecnologie, strategie al servizio delle persone con malattia rara, per aiutarle concretamente nelle piccole e grandi sfide di ogni giorno. Idee e progetti vengono raccolti su un sito dedicato.

Il 5 ottobre, un webinar dell’Istituto Superiore di Sanità racconterà obiettivi e modalità di partecipazione. È possibile registrarsi e seguire l’evento. Il webinar sarà anche in diretta Facebook sulla pagina del Telefono Verde Malattie Rare.

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Malattie rare. Taruscio (Iss): “Scienza partecipata, un’occasione di civiltà”

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Un progetto che ha anche l’ambizione di cambiare quella mentalità dei silos nella scienza, che spesso limita i ricercatori e le ricercatrici in un determinato settore, laddove, invece, la Scienza partecipata richiede una continua interazione e scambio con altri settori. Per di più questo progetto intende coinvolgere anche persone che vivono sulla propria pelle o su quella dei propri cari difficoltà che li portano ad agire in prima persona nel tentativo di risolverle. Continue reading

Scienza Partecipata: per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare

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Venerdì 15 luglio, a partire dalle 10.30, webinar “Scienza Partecipata: per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare”. Con questo evento viene formalmente lanciato il progetto di Scienza partecipata, dedicato al miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare, attraverso la raccolta e la condivisione di idee, soluzioni, tecnologie o strategie per affrontare piccole e grandi difficoltà e sfide di ogni giorno.

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Il Volo di Pegaso, proclamati i vincitori del Concorso

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Sono 18 i vincitori del Concorso artistico, letterario e musicale “Il Volo di Pegaso”, ideato, unico in Italia, dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS e giunto quest’anno alla XIV edizione, svoltasi lo scorso 25 febbraio nel corso del webinar “SCIENZA e ARTE insieme per le malattie rare”, co-organizzato dal CNMR e da UNIAMO FIRM Onlus.

“Ancora un’occasione importante per far luce sui malati rari, con quella forza espressiva che è peculiare dell’arte, di ogni forma d’arte – dichiara Domenica Taruscio, Direttore del CNMR – per dar voce alle loro esperienze, spesso travagliate ma anche cariche di speranza e positività, attraverso la penna, la matita, il pennello, lo spartito o l’obiettivo di una macchina fotografica”.

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Il 25 febbraio proclamazione dei vincitori della XIV edizione de “Il Volo di Pegaso”, concorso dedicato alle malattie rare

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Il 25 febbraio, nell’ambito delle celebrazioni per la XV Giornata Internazionale delle Malattie Rare (Rare Disease Day – RDD), verranno proclamati i vincitori del Concorso letterario, artistico e musicale “Il Volo di Pegaso”, dedicato alle malattie rare.

“La fiaba come luogo di tutte le ipotesi” – famosa affermazione di Italo Calvino che nella fiaba vede il luogo della creazione del mondo interiore – è il tema che ha accompagnato il concorso, giunto quest’anno alla XIV edizione.

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Elliott, The Dallas fresh, Found the going tough until late in to fourth quarter. Well later, The NFL leading rusher with the non-stop churning legs buried Pittsburgh. His first landing, A 14 yard dash down the best sideline, This Cowboys up 29 24 Kwon Alexander jersey. Patriots coach Bill Belichick said all three players would be assessed, But chiefly referred to Mayo injury as little bittersweet. Brady is two 300 yard passing games shy of complementing Brett Favre total. It has also been Brady 16th career game with four or more touchdowns and no interceptions. Provide much more competitive than it was out there, Belichick thought. Give to them credit, They did a bit more than we did tonight. We got to do a more satisfactory job, But I not implementing anything away from them reggie nelson jersey. A sixth year NFC snug end, Granted anonymity in order to speak freely regarding the subject, Said that short arming passes or seeking safe haven out of bounds to reduce contact happens the time and someone says they lying. Vikings attacking lineman Jeremiah Sirles calls it smart football. The person in Year 8 or 9, And you running down the part time, But(Seattle Seahawks cover) Kam Chancellor racing at you, What those extra 2 yards investing in a just stepping out of bounds and avoiding a huge collision? Sirles stated.I explain to you this I a black man, As well as, You are sure that, Colin Kaepernick, He not schokohrrutige, Okay? Harrison understood. Cannot determine what I face and what other young black men and black people face or people of color face on an every single[day] Agreement rashad jennings jersey. Birth sister is white, And he was applied and raised by white parents.. I felt it would definitely be a public safety issue we would cancel it, But at this moment I think we be fine for tomorrow custom chiefs jersey. You about to attend the parade, Mayor Walsh said to leave early and have plenty of travel time. Law enforcement will be enforcing this rule devante parker jersey..