Manca pochissimo al Rare Disease Day: la Giornata delle Malattie Rare si svolgerà il 29 febbraio, il giorno più raro che c’è.
UNIAMO, Federazione Italiana Malattie Rare, dà appuntamento a tutti presso il Centro Congressi Roma Eventi di Roma (Piazza della Pilotta 4) a partire dalle 9.30 e fino alle 16.30.
Oltre 35mila segnalazioni di nuove diagnosi nel 2022, più di 5400 chiamate al Numero Verde
Dall’uso dell’intelligenza artificiale per aiutare i pazienti ai dati delle segnalazioni al Registro Nazionale, agli aspetti legati alla nutrizione alle attività sullo screening neonatale esteso, senza dimenticare il contributo che le ‘health humanities’, che uniscono la scienza medica alle arti e alle scienze umanistiche per creare una visione più completa della salute, possono dare alle persone che vivono con la malattia. Sono solo alcuni dei temi trattati oggi durante il Convegno “Istituto Superiore di Sanità e UNIAMO per la giornata per le malattie rare” organizzato dall’Iss e dalla Federazione delle associazioni di pazienti in vista della giornata mondiale che si celebra il 29 febbraio. Durante l’evento sono stati annunciati anche i vincitori del concorso ‘Rare Reels, organizzato da ISS, UNIAMO, Agenzia Italiana Gioventù e All Digital per sensibilizzare i più giovani sul tema
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Presentati il 27 febbraio a Roma quattro dei 30 progetti dedicati al miglioramento della qualità di vita delle persone con malattia rara, realizzati da cittadini o pazienti, finora pubblicati su una specifica piattaforma. Si tratta di “Mano Moka”, “Stomycraft”, “Like your Home”, “RadioAidel22”. Il presidente Iss Silvio Brusaferro: “Così si innesca un circolo virtuoso tra cittadini e istituzioni”
Sono 30 i progetti finora pubblicati sul sito www.scienzapartecipata.it nell’ambito della call “Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattia rara”, promossa dal Centro nazionale malattie rare (Cnmr) dell’Istituto superiore di sanità (Iss) e finanziata dal ministero della Salute. Quattro sono stati presentati il 27 febbraio a Roma, alla vigilia del Rare Disease Day 2023, nel corso di un convegno co-organizzato dal Cnmr e da Uniamo – Federazione italiana malattie rare , svoltosi nella sala Zuccari di Palazzo Giustiniani.
Si svolgono nella sala Zuccari di Palazzo Giustiniani due eventi organizzati dal Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS) in collaborazione con UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare e con il Ministero della Salute, per il prossimo 27 febbraio 2023, in occasione del XVI Rare Disease Day: “Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare” e “Scienza e Arte insieme per le Malattie Rare”. Nel corso del convegno si svolgerà la cerimonia di premiazione della XV edizione del Concorso letterario, artistico e musicale “Il Volo di Pegaso”, che quest’anno ha come filo conduttore il tema della pace.
Portali, community, social media: in occasione del Rare disease day ecco cosa dicono gli esperti sulla funzione del Web Continue reading