Tag Archives: scienza partecipata

Malattie rare: scienza partecipata, quando cittadini e pazienti inventano soluzioni per migliorare la vita di malati e caregiver

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Presentati il 27 febbraio a Roma quattro dei 30 progetti dedicati al miglioramento della qualità di vita delle persone con malattia rara, realizzati da cittadini o pazienti, finora pubblicati su una specifica piattaforma. Si tratta di “Mano Moka”, “Stomycraft”, “Like your Home”, “RadioAidel22”. Il presidente Iss Silvio Brusaferro: “Così si innesca un circolo virtuoso tra cittadini e istituzioni”

Sono 30 i progetti finora pubblicati sul sito www.scienzapartecipata.it nell’ambito della call “Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattia rara”, promossa dal Centro nazionale malattie rare (Cnmr) dell’Istituto superiore di sanità (Iss) e finanziata dal ministero della Salute. Quattro sono stati presentati il 27 febbraio a Roma, alla vigilia del Rare Disease Day 2023, nel corso di un convegno co-organizzato dal Cnmr e da Uniamo – Federazione italiana malattie rare  , svoltosi nella sala Zuccari di Palazzo Giustiniani.

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Rare Disease Day 2023, il CNMR partecipa alla Giornata con i progetti di Scienza partecipata e di Scienza e Arte

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Si svolgono nella sala Zuccari di Palazzo Giustiniani  due eventi organizzati dal Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS) in collaborazione con UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare e con il Ministero della Salute, per il prossimo 27 febbraio 2023, in occasione del XVI Rare Disease Day: “Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare” e “Scienza e Arte insieme per le Malattie Rare”. Nel corso del convegno si svolgerà la cerimonia di premiazione della XV edizione del Concorso letterario, artistico e musicale “Il Volo di Pegaso”, che quest’anno ha come filo conduttore il tema della pace.

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Webinar Scienza Partecipata, la presentazione dei nuovi progetti

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Appuntamento mercoledì 7 dicembre a partire dalle 17 con il Webinar di Scienza Partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare. L’occasione è dedicata alla presentazione di 6 nuovi progetti proposti, che verranno presentati dagli stessi autori.

Moderano Domenica Taruscio, già Direttore Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR), Istituto Superiore di Sanità (ISS) e Ketty Vaccaro, Responsabile Area salute e welfare Fondazione Censis – Presidente del Comitato Scientifico del Progetto Scienza Partecipata Continue reading

Scienza Partecipata: online i primi progetti per migliorare la qualità di vita delle persone con malattie rare

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Le buone pratiche rappresentano una risorsa importante per sopperire la mancanza di disponibilità. Nel caso delle malattie rare, possono divenire determinanti nella messa a punto di soluzioni e strumenti utili ad agevolare la vita quotidiana.

Per questo, l’Istituto Superiore di Sanità e il Ministero della Salute hanno lanciato il BandoScienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare. Continue reading

Scienza Partecipata: pubblicati i primi progetti

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Sono stati pubblicati i primi contributi inviati al progetto “Scienza Partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare”. I Membri del Comitato Scientifico, presieduto da Ketty Vaccaro, hanno iniziato la valutazione dei progetti pervenuti da parte Associazioni di pazienti, pazienti, caregiver e altri.

La valutazione segue i criteri espressi nel Bando. I progetti che hanno già ottenuto l’assenso della maggioranza sono stati pubblicati sul sito. Continue reading

Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare: un progetto innovativo di Istituto Superiore di Sanità e Ministero della Salute

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È online il bando per il progetto “Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare”, coordinato dal Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell’Istituto Superiore di Sanità e finanziato dal Ministero della Salute. Cittadini, ricercatori, scuole, associazioni e istituzioni possono condividere idee operative, soluzioni, tecnologie, strategie al servizio delle persone con malattia rara, per aiutarle concretamente nelle piccole e grandi sfide di ogni giorno. Idee e progetti vengono raccolti su un sito dedicato.

Il 5 ottobre, un webinar dell’Istituto Superiore di Sanità racconterà obiettivi e modalità di partecipazione. È possibile registrarsi e seguire l’evento. Il webinar sarà anche in diretta Facebook sulla pagina del Telefono Verde Malattie Rare.

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Malattie rare. Taruscio (Iss): “Scienza partecipata, un’occasione di civiltà”

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Un progetto che ha anche l’ambizione di cambiare quella mentalità dei silos nella scienza, che spesso limita i ricercatori e le ricercatrici in un determinato settore, laddove, invece, la Scienza partecipata richiede una continua interazione e scambio con altri settori. Per di più questo progetto intende coinvolgere anche persone che vivono sulla propria pelle o su quella dei propri cari difficoltà che li portano ad agire in prima persona nel tentativo di risolverle. Continue reading

Scienza Partecipata: per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare

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Venerdì 15 luglio, a partire dalle 10.30, webinar “Scienza Partecipata: per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare”. Con questo evento viene formalmente lanciato il progetto di Scienza partecipata, dedicato al miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare, attraverso la raccolta e la condivisione di idee, soluzioni, tecnologie o strategie per affrontare piccole e grandi difficoltà e sfide di ogni giorno.

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Elliott, The Dallas fresh, Found the going tough until late in to fourth quarter. Well later, The NFL leading rusher with the non-stop churning legs buried Pittsburgh. His first landing, A 14 yard dash down the best sideline, This Cowboys up 29 24 Kwon Alexander jersey. Patriots coach Bill Belichick said all three players would be assessed, But chiefly referred to Mayo injury as little bittersweet. Brady is two 300 yard passing games shy of complementing Brett Favre total. It has also been Brady 16th career game with four or more touchdowns and no interceptions. Provide much more competitive than it was out there, Belichick thought. Give to them credit, They did a bit more than we did tonight. We got to do a more satisfactory job, But I not implementing anything away from them reggie nelson jersey. A sixth year NFC snug end, Granted anonymity in order to speak freely regarding the subject, Said that short arming passes or seeking safe haven out of bounds to reduce contact happens the time and someone says they lying. Vikings attacking lineman Jeremiah Sirles calls it smart football. The person in Year 8 or 9, And you running down the part time, But(Seattle Seahawks cover) Kam Chancellor racing at you, What those extra 2 yards investing in a just stepping out of bounds and avoiding a huge collision? Sirles stated.I explain to you this I a black man, As well as, You are sure that, Colin Kaepernick, He not schokohrrutige, Okay? Harrison understood. Cannot determine what I face and what other young black men and black people face or people of color face on an every single[day] Agreement rashad jennings jersey. Birth sister is white, And he was applied and raised by white parents.. I felt it would definitely be a public safety issue we would cancel it, But at this moment I think we be fine for tomorrow custom chiefs jersey. You about to attend the parade, Mayor Walsh said to leave early and have plenty of travel time. Law enforcement will be enforcing this rule devante parker jersey..