Le iniziative che mirano a coinvolgere i pazienti nell’impresa scientifica orientata alla cura stanno, per fortuna, aumentando e vanno dalla formazione dei pazienti alla loro partecipazione nel disegno degli studi o nella valutazione dei farmaci.
È oggi opinione comune, tra gli addetti ai lavori, che un coinvolgimento efficace dei pazienti sia necessario per realizzare terapie migliori.
I pazienti possono aiutare a sviluppare terapie innovative che abbiano un impatto rilevante sulla qualità della vita di chi vi accede, e a rendere più efficienti tutte le fasi del percorso, dalla progettazione allo sviluppo al dialogo con le istituzioni sanitarie alla farmacovigilanza.
Tutto ciò grazie a quello che chiamiamo “patient engagement”.
Storicamente il patient engagement è emerso come spinta dal basso, grazie all’azione dei pazienti stessi che, tramite singole associazioni di malattia o organizzazioni dedite all’advocacy per comunità più ampie, hanno promosso l’adozione di un approccio centrato in modo più forte sul paziente. continua a leggere